Saga félagsins

Ţćttir úr sögu Foreldrafélags misţroska barna,nú ADHD samtökin Hugmynd ađ stofnun félags kviknar Voriđ 1987 var haldin í Borgarleikhúsinu

Saga félagsins

Þættir úr sögu Foreldrafélags misþroska barna,nú ADHD samtökin

Hugmynd að stofnun félags kviknar
Vorið 1987 var haldin í Borgarleikhúsinu hjálpartækjasýning fyrir fatlaða og ráðstefna um aðstæður þeirra. Á meðal ræðumanna voru þau Märta Tikkanen frá Finnlandi, höfundur bókarinnar um Soffíu, og Sveinn Már Gunnarsson barnalæknir. Erindi þeirra beggja voru mjög áhugaverð og hjónin Matthías og Heidi ræddu við Svein Má að hans erindi loknu og spurðu hvort hann gæti hugsað sér að eiga þátt í því að stofna félag foreldra misþroska barna. Hann varð strax mjög áhugasamur en hvatti okkur til að safna liði meðal foreldra og að stofna félag sem fyrst og fremst yrði foreldrastýrt.

Fyrstu fundirnir
Um haustið hittust foreldrar svo reglulega á meðan börn þeirra voru í æfingum í iðju- og sjúkraþjálfuninni hjá SLF að Háaleitisbraut og þar myndaðist lítill en mjög áhugasamur hópur um stofnun þannig félags. Þar voru m.a. þær Heidi, Guðlaug, Ester, Guðrún og Hervör og þær ákváðu svo að hittast í heimahúsum nokkur kvöld og skipuleggja stofnun félagsins. Eftir marga fundi var boðað til undirbúningsfundar að Hótel Sögu og fenginn 40 manna salur. Á fundinn komu hins vegar 130 manns og því var eins gott að stór salur í húsinu var laus einmitt á þeim tíma. Ýmsu fagfólki var sérstaklega boðið ásamt fulltrúum ÖBÍ og Þroskahjálpar sem reyndar studdi undirbúningshópinn með greiðslu á salarleigu.

Stofnun félagsins 7. apríl 1988
Á fundinum kom fram mikill áhugi og hvatning til stofnunar félags og var stofnfundur haldinn þann 7. apríl 1988 á sal Kennaraháskóla Íslands eftir undirbúnings- og samráðsfundi í Norræna húsinu. Var vel mætt á stofnfundinn og ekkert vandamál reyndist að manna stjórnina. Á þessum fundi og árinu 1988 öllu gengu um 90 manns í félagið og eru þeir stofnfélagar FFMB. Um þriðjungur þeirra er enn í félaginu, nú nær 15 árum síðar, en nú eru alls um 800 fjölskyldur skráðir félagsmenn, í nóvember 2002.

Norsk samvinna
Við vorum í sambandi við norska foreldrafélagið við undirbúninginn og þess vegna gátum við dreift fyrstu útgáfu kynningarbæklings félagsins strax við stofnun þess. Hann var upprunalega þýddur úr norsku og hefur verið margendurskoðaður og endurútgefinnn síðan. Honum hefur að öllum líkindum verið dreift í 18 – 20.000 eintökum um land allt síðan 1988. Þar var í fyrsta sinn kynnt til sögunnar hugtakið ATHYGLISBRESTUR sem þýðing á enska hugtakinu “Attention Deficit” en þetta orð er nú í almennri notkun.

Þak yfir höfuðið
Félagið var vitaskuld heimilislaust í fyrstu og voru allir stjórnarfundir haldnir í heimahúsum. Árið 1991 gengum við til liðs við Foreldrasamtökin (félag foreldra barna í forskólum) og leigðum þar skrifstofu ásamt SAMFOK og síðar Heimili og skóla um nokkra hríð, fyrst í Bolholti 4 og síðar í Bolholti 6. Þá var hægt að tæma hillur og skápa stjórnarmanna af gögnum af ýmsu tagi en félagið eignaðist ekki tölvu fyrr en 1997 þannig að tölvuunnin félagaskrá var fram að því til í tölvu skólans sem formaður félagsins kenndi þá við.

Fræðsla lykilþáttur
Stefna félagsins var strax frá byrjun einkum sú að miðla fræðslu til foreldra, kennara og annars fagfólks auk annarra sem umgangast misþroska börn. Í því skyni hófst útgáfa fréttabréfs sem nú (2002) hefur komið út í á sjöunda tug tölublaða og fer víða um land auk þess að vera sent öllum félagsmönnum. Upplag nú (2002) er 1.700 eintök og við vitum að bæði þýtt og frumsamið efni þessa blaðs hefur nýst ótalmörgum, bæði foreldrum og fagfólki í ýmsum greinum. Margt annað efni hefur verið gefið út af félaginu og allt er það prentað hjá einum af okkar elstu stuðningsaðilum, Offsetfjölritun í Mjölnisholti.

Fundað í Reykjavík og Hafnarfirði
Fræðslufundir voru haldnir og var í fyrstu áformað að hafa þá til skiptis í Reykjavík og Hafnarfirði, en flestir félaga bjuggu þá í þeim bæjarfélögum, en fljótlega var það ráð tekið að halda þá alltaf á sama stað. Skólayfirvöld í Æfingadeild Kennaraháskóla Íslands, síðar Háteigsskóla, veittu okkur ókeypis afnot af sal skólans. Um 1995 var hins vegar svo komið að salurinn var orðinn of lítill svo við leituðum til Háteigskirkju um lán á sal nýja safnaðarheimilisins og höfum haldið fræðslufundi okkar þar síðan.

Sívaxandi fjöldi fræðslufunda
Þessir fræðslufundir eru nú orðnir um 70 talsins og höfum við fengið að hlusta á marga helstu sérfræðinga landsins um ADHD á sviði læknis- og sálfræði, iðju- og sjúkraþjálfunar, sérkennslu og félagsráðgjafar auk margra annarra. Ætíð hefur verið leitast við að birta í fréttabréfinu útdrætti úr efni fyrirlestra svo þeir sem ekki hafa tök á að mæta geti kynnt sér það sem til umræðu er hverju sinni.

Íþróttanámskeið fyrir börn með hreyfierfiðleika
Við kynntumst því haustið 1988 hvernig Anton Bjarnason hélt íþróttanámskeið í sínum skóla fyrir börn með hreyfierfiðleika. Aðrir foreldrar sóttust eftir að koma með sín börn og upp úr því þróaðist fastur íþróttatími með kennurum alla laugardaga fyrir börn félagsmanna. Þessu var haldið áfram undir stjórn FFMB uns Íþróttafélag fatlaðra tók við árið 1994 og hefur sinnt þessu starfi með sóma síðan.

Samvinna við BUGL  
Árið 1994 hófst fræðslunámskeiðahald í samráði við sérfræðinga á BUGL við Dalbraut. Þessi námskeið urðu strax mjög eftirsótt og hafa mörg hundruð félagar hvaðanæva að á landinu sótt þau. Það er vitaskuld nær útilokað að fara með þessi námskeið með níu fyrirlestrum út á land en þó hafa nokkur styttri námskeið verið haldin þar sem fólk í héraði hefur treyst sér til að safna saman nógu mörgum foreldrum.

Norrænt samstarf
Félagið hóf þátttöku í norrænu samstarfi strax sumarið 1988 þegar formanni var boðið að taka sæti í norrænni samstarfsnefnd um ráðstefnuhald. Þá þegar hafði fyrsta ráðstefnan verið haldin í Sandefjord í Noregi 1987 en Finnar stóðu fyrir þeirri næstu 1990 í Åbo. Sú þriðja var haldin í Gautaborg 1993 og sú fjórða í Árósum 1996. Þáttaka jókst sífellt og í Árósum voru hartnær 700 þátttakendur. Þar var boðið til ráðstefnu á Íslandi 1999 en jafnframt tekið fram að hún gæti aldrei orðið svo fjölmenn.

Norræn ráðstefna haldin á Íslandi 1999
Ráðstefnan á Íslandi var haldin að hótel Loftleiðum í október 1999 og heppnaðist afar vel. Um 340 gestir komu og athygli vakti að við höfðum fleiri enskumælandi fyrirlesara en tíðkast hafði. Markmið okkar var enda það að reyna að brúa bilið á milli Norðurlanda og Bandaríkjanna á þessu sviði. Nefndin stóð einnig fyrir útgáfu skýrslna um ráðstefnurnar en hún lauk störfum árið 2000 eftir að hafa farið hringinn á Norðurlöndum.

Fulltrúar Íslands
Þá var auk þess farið að halda landsráðstefnur og því ekki lengur sama þörfin fyrir stórar sameiginlegar ráðstefnur og áður hafði verið. Fulltrúi Íslands frá upphafi í norrænu samstarfsnefndinni var Matthías Kristiansen fyrir hönd FFMB og var hann jafnframt formaður nefndarinnar frá 1992 til 2000. Sveinn Már Gunnarsson barnalæknir átti líka sæti í nefndinni uns hann veiktist snögglega 1994 og lést svo árið 1995. Við sæti hans tók Málfríður Lorange sálfræðingur, mikill stuðningsmaður félagsins alla tíð, og hún sat þar til ársins 2000. Samstarf er áfram við norrænu systursamtökin en á nokkuð öðrum forsendum en áður var og núverandi (2002) formaður FFMB, Ingibjörg Karlsdóttir, sinnir því ásamt fleirum.

Rekstrargrundvöllur starfseminnar
Í fyrstu byggðist öll starfsemi félagsins á árgjöldum félaga en strax árið 1991 fórum við að fá fastan styrk hjá Reykjavíkurborg og er svo enn þann dag í dag (2002). ÖBÍ styrkti félagið í fyrstu vegna norræna samstarfsins og eftir að FFMB gekk í ÖBÍ 1995 hefur árlegur styrkur fengist þar. Félagið hefur svo fengið styrki frá fjárlaganefnd síðan 2000.

Styrkir til félagsins
Caritas

Fyrstu félagasamtökin sem styrktu félagið voru Caritas á Íslandi en hagnaður af aðventutónleikum og jólamerkjasölu þess félags árið 1995 runnu að jöfnu til félagsins og BUGL við Dalbraut. Í ár (2002) styrkir Caritas á Íslandi okkur enn á ný og er það fagnaðarefni.

Rauði krossinn

Árið eftir frétti Rauði krossinn af þessu dapurlega máli og notaði það fé sem var afgangs af áætluðu rekstrarfé sínu til að styrkja FFMB og þannig var okkur bættur skaðinn.

SÍF

Árið 1997 styrkti SÍF okkur á aðventunni og árið 2000 styrkti Velferðarsjóður barna ákveðin verkefni félagsins myndarlega.

Reykjavíkurborg

Þessu til viðbótar fékkst styrkur frá Reykjavíkurborg til stofnunar upplýsinga- og fræðsluþjónustunnar sem var opnuð árið 1996 og heilbrigðisráðuneytið veitti því styrk til húsaleigu árið 2000.

Samstarf við ráðuneytin

Nú (2002) er verið að leita samstarfs við ráðuneytin um stofnun fræðaseturs og upplýsingamiðstöðvar um ADHD og fengist hafa vilyrði um einhvern stuðning frá félags- og menntamálaráðuneytum.

Upplýsingar- og fræðsluþjónustua FFMBUpplýsinga- og fræðsluþjónusta FFMB hefur verið opin tvo tíma á dag tíu mánuði ársins síðan 1997. Þar er veitt ráðgjöf og hafa um þúsund manns haft samband við okkur árlega síðan þá.

Bókasafn
Félagið hefur komið sér upp öflugu bókasafni með efni á íslensku, ensku og Norðurlandamálum, auk þess sem mikið úrklippusafn er þar aðgengilegt þeim sem vilja kynna sér forsöguna og fjölmargt það annað sem varðar þennan hóp barna (og fullorðinna) og talið hefur verið ómaksins vert að geyma. Og þannig hyggst Foreldrafélag misþroska barna halda áfram starfi sínu.

Framtíð félagsins
Kannski er nú loksins kominn tími (2002) til að skipta um nafn á félaginu og ýmsar hugmyndir eru í deiglunni um framtíðarskipulag en eitt er þó víst, öflug starfsemi félagsins mun hér eftir sem hingað til byggjast á fórnfúsu starfi áhugasamra foreldra sem sjálfir vita hvað málið snýst um og er í mun að miðla öðrum af reynslu sinni svo börnum, unglingum og fullorðnum með þroska- og hegðunarvanda reynist auðveldara en annars að fóta sig í flóknu og margræðu samfélagi með meira áreiti og að ýmsu leyti snúnari vandamál en áður hafa þekkst, en líka með meiri möguleika en öðrum hefur áður boðist til að vinna með sín mál og bæta við sig, sjálfum sér og samfélaginu til góða.

Matthías Kristiansen, í nóvember 2002.

Svćđi

  • Til

     stuđnings börnum

     

     og

     fullorđnum

     međ athyglisbrest, ofvirkni og skyldar raskanir