Ágætu félagsmenn Foreldrafélags misþroska barna

Ágætu félagsmenn Foreldrafélags misþroska barna.

Sem nýkjörinn formaður foreldrafélagsins langar mig að gera grein fyrir innkomu minni í félagið og framtíðarsýn. Ég kynntist foreldrafélaginu í starfi sem félagsráðgjafi hjá Félagsþjónustunni í Reykjavík árið 1999 en þá stýrði ég stuðningsfundum með foreldrum ofvirkra barna ásamt starfsmanni frá Barna- og unglingageðdeild.
Sonur minn 12 ára á þessu ári greindist með athyglisbrest þegar hann var 7 ára og hefur sú reynsla sem og reynslan af starfi mínu sem félagsráðgjafi hjá Félagsþjónustunni í Reykjavík til margra ára gefið mér dýpri skilning á aðstæðum fjölskyldna barna með þroska- og hegðunarraskanir. Í stuttu máli varð mér fljótt ljóst að hér var um að ræða hóp barna og unglinga sem við greiningu öðlast engan lögbundinn rétt til stuðningsúrræða eða þjónustu hvort sem er í skólakerfinu, heilbrigðiskerfinu eða félagslega kerfinu. Auk þess þurfa foreldrar þessara barna og unglinga að vinna hörðum höndum til að fá aðstoð fyrir börnin og getur sú þrautaganga oft orðið erfið og löng bið eftir þjónustu vegna takmarkaðra fjárframlaga til þessa málaflokks.

Foreldrafélag misþroska barna hefur til margra ára haldið gangandi metnaðarfullu starfi t.d. í formi upplýsinga- og fræðsluþjónustu sem er opin alla virka daga milli kl. 13 og 15, útgáfu fréttabréfs minnst þrisvar ári, skipulagningu fræðslufyrirlestra ársfjórðungs-lega, kaupa á fagbókum í bókasafn, útgáfu á fræðsluefni, samstarfs við fræðsluþjónustuna Eirð um fræðslunámskeið fyrir foreldra, símatíma sérfræðinga, sem og verið vettvangur foreldra til að miðla eigin reynslu og læra af annarra reynslu. Foreldrafélag misþroska barna er vel kynnt og hefur getið sér gott orð meðal foreldra og fagaðila. Allt þetta starf hefur skilað sér í aukinni viðurkenningu og skilningi á stöðu barna með þroskafrávik.

Þegar 5. samnorræna ráðstefnan um AD/HD var haldin hér á landi fyrir þrem árum kynntist ég enn frekar starfi ýmissa foreldrafélaga á hinum Norðurlöndunum og sá m.a. fordæmi fyrir því að foreldrafélögin skipulögðu víðtækt stuðningsstarf fyrir foreldra og börn. Um ári seinna lagði ég fram tillögu fyrir stjórn foreldrafélagsins að þjónustumiðstöð fyrir fjölskyldur barna og unglinga með athyglisbrest með/án ofvirkni og þroska- og hegðunarvanda. Þáverandi stjórn leist vel á hugmyndina og fékk tilnefnda fulltrúa í fagráð frá Fræðslumiðstöð Reykjavíkur (Arthur Morthens), Eirð (Kristínu Kristmundsdóttur) og Félagsþjónustunni í Reykjavík (undirrituð). FFMB, tilnefndi tvo fulltrúa, þau Matthías þáverandi formann félagsins og Steinunni Þorsteinsdóttur. Fagráðið gerði sundurliðaða áætlun að stofnun þjónustumiðstöðvar og gerði jafnframt könnun hjá fagaðilum um hvers konar stuðningsúrræði þeir teldu mesta þörf á fyrir viðkomandi fjölskyldur og börn. Niðurstöður könnunarinnar eru birtar annars staðar í þessu fréttabréfi.
Að öðru leyti er staðan nú á vordögum 2002 í þessari vinnu sem snýr að starfi fagráðsins um stofnun þjónustumiðstöðvar þannig að þrjú ráðuneyti þ.e. ráðuneyti menntamála, félagsmála og heilbrigðis- og tryggingamála hafa samþykkt að skipa fulltrúa í nefnd til að skoða þessa áætlun um þjónustumiðstöð með okkur. Fagráðið hefur farið fram á að ráðuneytin geri þjónustusamning við félagið um víðtæka þjónustu, fræðsluátak o.fl. sem þjónar hagsmunum félagsmanna. Áætlun fagráðsins um þjónustumiðstöð hefur áður verið kynnt hér í fréttablaði félagsins og verður því ekki tíunduð frekar.

Í stuttu máli sagt hef ég hug á að fylgja því eftir að foreldrafélagið þróist enn frekar í öflugan vettvang fyrir samstarf foreldra og fagfólks að hagsmunamálum félagsmanna og allra fjölskyldna og barna sem til félagsins leita. Eins og málum er háttað þá tel ég að foreldrar og fagfólk þurfi að beita fyrir sig ákveðinni sjálfsbjargarviðleitni. Eðli málsins samkvæmt ætti öll þjónusta í málaflokknum að liggja hjá ríki og borg, en þar sem lagasetning er ekki fyrir hendi þurfa foreldrar sjálfir að taka málin í sínar hendur og styðja hvert annað með aðstoð þess fagfólks sem best þekkir til okkar mála.

Ég hef m.a. unnið að forvörnum hjá Félagsþjónustunni í Reykjavík og tel ég að efla þurfi forvarnir hjá yngri börnum þ.e. áður en unglingsaldri er náð, sérstaklega hjá þeim börnum sem eru í áhættuhóp vegna þroskafrávika. Í því sambandi vil ég benda á Fjölskyldumiðstöðina á Heilsuverndarstöðinni v/Barónsstíg, en þar geta fjölskyldur í vanda sótt alls konar stuðning s.s. fjölskylduráðgjöf og meðferð, miðstöðin hefur einnig milligöngu um fjölskylduráðgjöf á vegum Félagsþjónustunnar í Reykjavík í samvinnu við Jóhann Loftsson sálfræðing sem m.a. hentar fjölskyldum ofvirkra barna. Enn fremur hefur Félagsþjónustan í Reykjavík í starfsáætlun sinni 2002 að samhæfa þjónustu við ofvirk börn og fjölskyldur þeirra í samvinnu við BUGL, Foreldrafélag misþroska barna, Fræðslumiðstöð og ÍTR. Tilraun verður gerð með að ofangreindir veiti heildstæða þjónustu fyrir 10 ofvirk börn og fjölskyldur þeirra.

Í nýrri stjórn félagsins er mjög reynt fólk sem endranær. Heidi Kristiansen situr nú í stjórninni í fyrsta sinn, Steinunn Þorsteinsdóttir er varaformaður, aðrir í stjórninni eru Liv Sjømoen, Ágúst Ó. Georgsson og Katrín B. Eyjólfsdóttir. Stjórnin hefur skipt með sér verkum þannig að Heidi og Ágúst eru í fræðslunefnd sem sér um skipulag fræðslufyrirlestra og félagsfunda, Liv Sjømoen sér um bókhaldið og Katrín B. Eyjólfsdóttir er í ritnefnd ásamt Matthíasi Kristiansen, en hann er tilbúinn að sjá um útgáfu fréttabréfsins áfram ásamt Katrínu, Steinunn sinnir upplýsinga- og fræðsluþjónustunni, gagnaflokkun og ýmsu utanumhaldi.

Að lokum vil ég benda félagsmönnum á mikilvægi þess að koma sjónarmiðum sínum á framfæri við stjórn félagsins, stjórninni er metnaðarmál að starfið í framtíðinni verði sem mest í takt við þarfir félagsmanna og fjölskyldur. Þið getið komið sjónarmiðum ykkar á framfæri við stjórnina annað hvort með því að senda netpóst en netfang félagsins er adhd@mmedia.is eða að hringja á auglýstum símatíma þ.e. virka daga milli kl.13 og 15 í s. 581 1110. Ennfremur vil ég benda félagsmönnum á áhugaverðar vefslóðir um AD/HD og ADD. Í Bandaríkjunum er stöðugt meira af efni um AD/HD og ADD hjá stelpum og konum. Í Evrópu er að eiga sér stað vakning um AD/HD og ADD hjá fullorðnum.

Ingibjörg Karlsdóttir, formaður foreldrafélagsins