Hvaða bjargir bjóðast?

Hafdís Hannesdóttir félagsráðgjafi

Þann 29 nóvember 1995 hélt Hafdís Hannesdóttir félagsráðgjafi fund hjá
foreldrafélaginu, þar sem rædd voru þau úrræði sem íslenskt samfélag getur veitt
fjölskyldum misþroska barna.

Hafdís byrjaði á því að segja frá fyrstu kynnum sínum af högum misþroska barna. Það
var í kringum fyrsta norræna þingið um misþroska sem haldið var í Noregi 1987. Stofnun
foreldrafélagsins fylgdi svo í kjölfarið. Hún minntist einnig Sveins Más Gunnarssonar
læknis sem lést í júlí 1995.

Hafdísi þykir heppilegra að tala um hvaða „bjargir“ bjóðast misþroska og ofvirkum
einstaklingum heldur en að tala um réttindi, því þetta er mjög breiður hópur barna og
ungmenna sem við er átt. Þar er um að ræða allt frá vægum upp í alvarleg frávik í þroska
vegna truflunar á starfsemi miðtaugakerfis.

Foreldrafélag misþroska barna er nú aðili að Öryrkjabandalagi Íslands en það eru
hagsmunasamtök sem vinna að baráttumálum fatlaðs fólks.

Til að kynna sér hver réttur misþroska barna er, er foreldrum fyrst bent á bækling
Tryggingastofnunar um örorkustyrk - fjárhagsaðstoð vegna fatlaðra og sjúkra barna.
Hafdís sagði að erfitt væri fyrir foreldra að sætta sig við orðið fötlun en ef að er gáð
kemur fram í leiðbeiningum með læknisvottorði og í reglugerð að þar er misþroski
nefndur. Geta foreldrar því sótt um bætur fyrir barnið sitt. Fjárhæðin sem fólk fær fer svo
eftir flokkun eða mati á fötlun barnsins. Í flestum tilfellum er um umönnunarstyrk að
ræða vegna þess umframkostnaðar og röskunar á daglegu lífi sem fjölskyldan verður
fyrir.

Upphæðin ræðst einnig af þeirri daglegu þjónustu sem barnið fær utan heimilis s. s. á
leikskóla eða í skóla. Því lengri tími því minni styrkur, enda sjái skólinn þá um að veita
barninu þá þjónustu sem það þarf á að halda. Þessar greiðslur eru framtalsskyldar en ekki
skattskyldar. Allar aðrar tryggingabætur eru tekjutengdar og skattskyldar. Foreldrar barna
sem njóta bóta eiga líka rétt á að fá niðurfelldan bifreiðaskatt.

Einnig er hægt að sækja um skattaafslátt ef mikill kostnaður fylgir fötlun barnsins, t.d.
ef barnið skemmir húsbúnað og annað heima hjá sér. Þessi afsláttur er metinn í hverju
tilfelli fyrir sig.

Misþroska börn þurfa mörg hver og fá talkennslu, iðjuþjálfun og sjúkraþjálfun. Læknir
sækir um á sérstökum eyðublöðum til tryggingayfirlæknis um þessa þjálfun.
Iðjuþjálfunin er veitt hjá Styrktarfélagi lamaðra eða þar sem iðjuþjálfar hafa verið
ráðnir til starfa. Biðtími eftir prófun hjá iðjuþjálfa er u.þ.b. 4 - 5 mánuðir. Í framhaldi af
prófun eru svo veittar ráðleggingar og æfingaáætlun. Ef matið er að barnið þurfi frekari
iðjuþjálfun er biðtíminn eftir henni u.þ.b. eitt ár.

Talmeinafræðingar veita talþjálfun. Beiðnin fer í gegnum Tryggingastofnun, á fund hjá
tryggingaryfirlækni og fleirum, sem samþykkir hana eða synjar.
Þangað til í júlí síðastliðnum greiddi menntamálaráðuneytið hluta af kostnaði við
talþjálfun forskólabarna. Með flutningi verkefna ríkisins yfir til sveitafélaga sagði
menntamálaráðuneytið upp samningi sínum og hætti að greiða talþjálfunina.
Umönnunarstyrkurinn er m.a. hugsaður til að mæta að nokkru kostnaði foreldra við að
sækja þessa þjónustu.

Þegar foreldrar þurfa að koma utan af landi til að sækja þjónustu talmeinafræðinga og
iðjuþjálfa, mætir Tryggingastofnunin ferðakostnaði þeirra að nokkru. Einnig geta
foreldrar leitað til Gistiheimilis Þroskahjálpar til dvalar meðan þeir eru í Reykjavík.
Tryggingastofnun sér um rekstur Gistiheimilisins svo foreldrar þurfa ekki að greiða
kostnað af húsnæðinu.

Ofvirk börn

Barna- og unglingageðdeild Landsspítalans veitir fjölskyldum ofvirkra barna margvíslega
þjónustu, t.d. fræðslunámskeið fyrir foreldra, ráðgjöf og fleira.
Sveitarfélögin annast rekstur leikskóla og munu að öllu óbreyttu að fullu taka við rekstri
grunnskólans frá 1. ágúst 1996. Það verður því að fylgjast vel með hvernig þjónusta við
börn með ýmsar sérþarfir verður við þessar breytingar.

Í leikskólanum er mikilvægt að góð samskipti og traust ríki á milli foreldra og
starfsmanna. Þó misþroska barnið sé angi sem þarf að hafa meira fyrir en sumum öðrum
er það jafnréttis- og réttlætismál að gera ekki minni kröfur til góðrar þjónustu fyrir þessi
börn en önnur.

Ríki og sveitarfélög hafa brugðist við þessum aðstæðum með því að veita svokallaðan
sérstuðning. Hann er til að styrkja mönnun á leikskólanum og sjá til þess að börnin geti
notið þeirrar þjónustu sem þar er boðin.

Skóli

Í upphafi skólagöngu skiptir miklu máli að kennari misþroska og/eða ofvirka barnsins
hafi sem bestar upplýsingar um barnið. Gott er að stuðningur sé fyrir hendi strax frá
byrjun, sérkennsla eða aukin mönnun eftir aðstæðum.

Skólinn þarf að axla ábyrgðina á barninu á meðan þar er í skólanum en foreldrar á
heimavelli.

Miklu skiptir að foreldrar ofvirkra/misþroska barnsins mæti skólanum og öðrum
foreldrum á jafnréttisgrundvelli, fari á foreldrafundi og taki þátt í umræðum um
skólastarfið.

Misþroska börn eru í aukinni áhættu á því að lenda í erfiðleikum á unglingsárunum. Ef
þeir lenda í erfiðleikum í félagslegri aðlögun, búa við vinaleysi, félagslega einangrun, eða
eiga í endurteknum árekstrum við umhverfi sitt, hefur komið til greina að nota
tilsjónarmann sem leiðsögumann til að hjálpa til við að skapa jákvæð tengsl við
umhverfið.

Tilsjónarmaður

Liðveisla er hugsuð sem úrræði til að rjúfa félagslega einangrun. Þetta úrræði er ekki til í
öllum sveitarfélögum en er í þróun.

Í flestum hverfum og bæjarhlutum eru Félagsmiðstöðvar sem unglingar í hverfinu geta
leitað til. Reynið að vísa unglingnum þangað. Foreldrar geta haft frumkvæði með því að
fara á undan unglingnum, kynnt hann og kannað hvernig best sé að hefja þátttöku í
unglingastarfinu. Liðveislan gæti þar nýst til að hjálpa unglingnum að fóta sig í
félagsmiðstöðinni.

Stuðningsfjölskylda og skammtímavistun eru úrræði sem almennt eru hugsuð fyrir
mikið fötluð börn, en þessi úrræði geta ef til vill líka orðið okkur fyrirmynd að þjónustu
eða lausn fyrir fjölskylduna. Áður en erfiðleikarnir vaxa úr hófi er rétt að leita til
Félagsmálastofnunar og kanna hvaða leiðir eru færar fyrir fjölskylduna.
Félagsmálastofnun, a.m.k. í Reykjavík, hefur í nokkrum mæli haft milligöngu um og
greitt fyrir sumardvöl barna og unglinga sem talin eru þurfa og geta nýtt sér vel að
komast í nýtt umhverfi og ný verkefni.

Önnur þjónusta

Unglingadeild Félagsmálastofnunar í Reykjavík og önnur bæjar-félög hafa sinn hátt á að
taka á málum unglinga og fjölskyldna þeirra. Hitt húsið í Reykjavík er félagsmiðstöð
ungs fólks. Þar er opið hús og ráðgjöf veitt einu sinni í viku. Gott er að nýta sér og virkja
æskulýðs- og tómstundaráð í sínum bæjarfélögum. Það á við um íþróttafélög, sumarvinnu
unglinga, sumarbúðir og fleira.

Ef allt um þrýtur, álag á foreldra er orðið meira en þeir geta þolað og hjónabandið í
molum, þá er til fjölskylduráðgjöf, bæði á vegum kirkjunnar og hugsanlega líka á vegum
sveitarfélaganna. Félagsmálastofnun í Reykjavík er nú að skoða möguleikana á sérstakri
fjölskylduráðgjafarþjónustu en slíka aðstoð er þó nú þegar hægt að fá ef fólk óskar eftir
henni hjá starfsfólki stofnunarinnar.

Elísabet Ragnarsdóttir tók saman.